Tener discapacidad y querer ser madre, una lucha incansable

Silvia tiene 30 años y se está planteando ser madre, pero su capacidad de cuidar es cuestionada constantemente por el hecho de tener discapacidad visual: "Pero si tú no ves, ¿cómo vas a ser madre? ¿Quién te lo va a cuidar?", le han llegado a objetar al mencionar la maternidad. Como en su caso, la infantilización es el día a día de muchas mujeres con discapacidad, que dicen ya están "hartas".

Los derechos sexuales y reproductivos de las mujeres con discapacidad están atravesados por estereotipos contradictorios, ya que por un lado, existe una interpretación social de las mujeres como objetos sexuales y en el rol de madre, y, por otro, hay una construcción de las mujeres con discapacidad como sujetos asexuales y no aptas para ser madres.

Esta situación agudiza la vulneración de sus derechos, las coloca en una posición de "eterna infancia" y a veces, incluso, llega a disuadirlas de ejercer su derecho y capacidad para decidir sobre su propia maternidad.

Es la realidad que han tenido que vivir Silvia, Mª Rosario, Conchi, Belisa, Maria José, Nuria, Maite y Vicky en su camino a la maternidad.

"Hay una infantilización de las mujeres con discapacidad, se nos ve como seres asexuados que no tenemos derecho a ser madres", denuncia Silvia. Como ella, una de cada cinco mujeres del mundo experimentará discapacidad a lo largo de su vida, según las estimaciones del último Informe Mundial sobre la Discapacidad de la Organización Mundial de la Salud (OMS) en 2011.

En España, según la última Encuesta de Integración Social y Salud, aplicada en 2012, el 16,7% de la población de 15 y más años manifiesta algún grado de limitación en la participación social debido a su condición de salud, por lo que pueden ser consideradas personas con discapacidad. En total, 6.333.670 personas, de las cuales más de la mitad, 3.866.888, son mujeres.

Del total, algo más del 16% de las personas con discapacidad aseguran haberse sentido discriminadas.

Cuestionadas por su maternidad

Una discriminación que se ve exacerbada en el caso de las mujeres con discapacidad que deciden tener hijos, y más aún, si son madres solteras, como lo es Mª Rosario, que con sus 39 años tiene un niño de nueve.

Mª Rosario nunca ha contado con apoyo familiar, con tan solo 5 años fue abandonada en un centro de acogida debido a la discapacidad neuromuscular que tiene y que le produce grandes limitaciones de movilidad, con un grado del 90 %, cuenta a Efeminista.

Desde que empezó su embarazo Mª Rosario tuvo que atravesar un proceso de cuestionamiento por parte de la sociedad, desde las propias organizaciones de protección de menores, que juzgaban su capacidad de ser madre, hasta el ginecólogo, quien dio por hecho que ella quería abortar.

"¿Vienes para abortar, verdad? En tu situación un niño no es adecuado", fueron las palabras que tuvo que oír en su primera consulta. 

Su maternidad fue buscada de manera conjunta con su entonces pareja y padre del niño, con quien llevaba casi dos años. Cuando echa la vista atrás, recuerda cómo durante el embarazo empezó a sufrir maltrato por parte de este hombre y su situación se convirtió en "un auténtico infierno".

"A los siete meses de embarazo consigo escapar del padre porque casi nos mata y acudo al hospital", rememora Mª Rosario, que forma parte del 31 % de mujeres con discapacidad que manifiestan haber sufrido algún tipo de violencia (física, sexual o psicológica, o todas a la vez) por parte de su pareja o ex pareja, según un informe elaborado por el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi) y Fundación Mujeres Cermi en 2017 en base a los datos de la última Macroencuesta de Violencia contra la Mujer de 2015. 

De acuerdo a estos datos, la prevalencia de la violencia de género es superior en las mujeres con discapacidad acreditada, el 16,8 % han sufrido violencia física por parte de alguna pareja a lo largo de su vida frente al 10,4 % de mujeres sin discapacidad.

En esa carrera de obstáculos, sola y sin recursos, ha tenido que enfrentarse a cinco tribunales para que los servicios sociales no le quitaran a su hijo. A día de hoy su hijo vive con una familia de acogida, con la que Mª Rosario y el pequeño han formado "un gran equipo".  "Somos una familia, decidimos todo juntos", cuenta.

No quieren ser heroínas, solo tener la opción de ser madre

Como a Mª Rosario, a Conchi también le llegaron a mandar a los servicios sociales a casa, porque dudaban de su capacidad de cuidar. "Se cuestiona qué tipo de educación les podemos dar a esos niños", critica.

Ella también se convirtió en madre soltera tras escapar de "una situación de malos tratos durante el embarazo", motivo por el que, cuenta, se fue a Madrid sin ningún tipo de ayuda.

"Tuve que salir de ahí, porque todo el mundo lo veía a él como un buena persona e, incluso, me decían que había tenido suerte de que un hombre que 'estaba bien' estuviese mi lado'", relata Conchi, que critica la menor credibilidad que se da a las mujeres con discapacidad en situaciones de violencia de género.

Con seis meses a Conchi le afectó la polio por una vacuna en mal estado, desde entonces tiene secuelas en la pierna, además de estar operada de la cadera, por lo que camina con bastón. Recuerda que cuando su hija empezó a andar e iban juntas por la calle, la pequeña siempre se enganchaba a su bastón con la sonrisa de quien está empezando a dar pasos. Sin embargo, rememora siempre me decían “pobre criatura, se te va a echar a correr, se te va a escapar y la va a pillar un coche”.

De toda su maternidad, tiene claro que lo peor han sido los comentarios despectivos de la gente y que la asuman como una heroína por el hecho de ser madre, cuando para otras mujeres simplemente es una opción.

"Fue una elección que yo tuve, como otras mujeres la elección de ser madre, no soy ninguna heroína", sostiene. 

Maternidad a partir de una discapacidad sobrevenida

La experiencia de la maternidad es muy diversa y pasa por diferentes circunstancias y retos para cada mujer. Belisa y Maria José, por ejemplo, vieron cómo la crianza para ellas se transformaba a raíz de una discapacidad sobrevenida.

Con 34 años, cuando su hija apenas llegaba a los diez, a Belisa le diagnosticaron síndrome de Guillain Barre, una enfermedad rara en la que el sistema inmunitario del organismo ataca los nervios. Veinticuatro horas después se quedó paralizada de cuerpo entero.

Al principio "fue un proceso duro" para ella y para su hija, ya que ambas tuvieron que adaptarse a la nueva circunstancia. "Yo era madre soltera y cuando me puse enferma, mi madre y mi hermana se tuvieron que quedar con mi hija y a ella no la dijeron lo que me pasaba hasta que ya un día la llevaron al hospital", recuerda. 

"A mi me han cuestionado la crianza incluso desde antes, por el hecho de ser madre soltera", confiesa. Esta situación empeoró a partir de la enfermedad, entonces empezaron a infantilizarla y a no verla capaz de hacerse cargo de su hija. Cuando iba a recoger a su hija y la gente la veía ir con silla de ruedas siempre le decían "¿pero, vienes sola?", cuenta Belisa.

Ahora, ocho años después y con trabajos de rehabilitación, Belisa puede caminar y, aunque continua teniendo atrofia muscular en las manos, puede realizar tareas manuales como cocinar. Su hija ya ha cumplido los 18 años, está estudiando derecho y de ella destaca que en estos años ha aprendido a normalizar la discapacidad y a desterrar las actitudes paternalistas.

Por su parte Maria José vive en un pueblo y tiene esclerosis múltiple desde que su hija tenía ocho meses. Lo único que ha echado de menos ha sido no poder enseñar a su hija a nadar o subirle a los columpios, ya que el resto de la crianza, recuerda, "ha sido muy fácil".

Entorno no adaptado

Al principio le costó mucho aceptar socialmente lo que le estaba pasando y decir que tenía esclerosis, pero fue más por miedo a los prejuicios asociados a la discapacidad que por su capacidad de ser madre, relata. Desde hace tres años se mueve en silla de ruedas y confiesa que su vida en el entorno rural ha sido y es muy cómoda.

Cree que se hubiera "sentido peor" viviendo en una ciudad porque, al contrario de lo que parece, "no son tan accesibles".

Así lo opina también la periodista y presentadora de Canal Sur, Nuria del Saz, que perdió la vista con 13 años. Del Saz considera que "las barreras no las tiene una misma", sino que están en el entorno, "que no está adaptado".

"Es difícil simplemente ir al médico con tu hijo pequeño, porque, por ejemplo, los avisos son visuales, o el parque a veces tiene dos puertas y si tuviera solo una, la podrías cerrar y saber que el niño no se sale de ahí", explica Nuria. Para ella estos detalles, aunque parezcan pequeños, pueden llegar a marcar la diferencia en muchos casos.

A día de hoy, madre de dos niños de 10 y 12 años, sigue recordando los comentarios de la gente cuando contaba que iba a ser madre: "¿No te da miedo no saber cuidar?", le dijo una compañera. Y añade que "falta mucha información de cómo es la vida de una persona con discapacidad".

"No soy madre por los prejuicios existentes"

No todas las experiencias relacionadas con la maternidad terminan igual, algunas mujeres no consiguen ser madres, otras no quieren y a otras la sociedad les hace creer que no pueden. Este último es el caso de Maite.

"Yo no soy madre por los prejuicios existentes y la falta de ayuda", critica Maite, a quien la operación de un cavernoma en el cerebro a los 35 años dejó secuelas físicas que hacen que se mueva en silla de ruedas. Para entonces llevaba tres años intentando tener un bebé con su pareja.

A partir de la operación tanto en su entorno como ella misma, relata, "dieron por hecho que no podía ser madre". Con el tiempo se ha dado cuenta de que todo ese cuestionamiento social ha influido en sus propias experiencias personales y ahora no duda en señalarlo para que ninguna mujer con discapacidad pase por lo mismo que ella.

"La esterilización forzosa es la forma más violenta, pero la influencia social y los prejuicios existentes también son formas de evitar nuestra maternidad", reprueba.

Pese a ser una practica contraria a la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad, que España ratificó en 2008, en 2016 se llevaron a cabo 140 esterilizaciones no consentidas en nuestro país, y en el periodo 2005-2013 hubo 865 intervenciones, según denuncia Cermi de acuerdo a los últimos datos oficiales disponibles.

Cada vez más sensibilidad

La infantilización y los prejuicios en torno a la maternidad tan solo completan una larga lista de opresiones que existen sobre las mujeres con discapacidad, según explica la periodista y activista de los derechos de las personas con discapacidad, Vicky Bendito.

En su caso, aunque contaba con el apoyo y el cariño de su entorno, la maternidad se vio truncada por un largo y duro proceso de fecundación in vitro que no salió adelante y que ella misma relata en el reportaje "Embarazo de laboratorio" publicado por Frontera D en diciembre de 2009.

"A las mujeres con discapacidad se nos presume asexuadas, con falta de aspiración profesional y que no vamos a tener pareja, diría que se nos socializa nada más que para conformarnos", critica Bendito, que tiene síndrome de Treacher Collins, una enfermedad rara, congénita, que afecta a dos de cada 100.000 recién nacidos, de acuerdo a la Asociación Nacional del Síndrome Treacher Collins en España.

Pese a todo, hablando con la periodista, el futuro parece un poco más alentador gracias, en parte, a un feminismo en el que "hay cada vez más sensibilidad hacia las mujeres con discapacidad" donde se ve cierto "esfuerzo" e "interés" por conocer.

El camino hacia la plena inclusión todavía tiene que pasar por acercarse a escuchar y dar voz a sus experiencias para construir desde ahí; y por hacer "mucha pedagogía", concluye Benito.